-Dis+capacidades
-Dis+capacidades es el espacio en el que las personas y familiares que viven una enfermedad física, la cual puede estar asociada o no a una afectación funcional (lo que suele ser llamado discapacidad), atienden las necesidades psicoemocionales y relacionales que implican la vivencia de la enfermedad. Así mismo, cuando se detecta la necesidad, el espacio cuenta con la posibilidad de tener orientación y apoyo terapéutico desde fisioterapia, ya sea en neurorehabilitación o en ortopedia, como parte del acompañamiento integral.
-Dis+capacidades se fundamenta en años de experiencia acompañando a personas a atravesar enfermedades físicas, así como en la experiencia personal de la propia vivencia de una enfermedad (Ver más…)
Al observar los efectos que tienen los acompañamientos terapéuticos a personas y familiares en el proceso de asimilar las limitantes y condiciones de vida que las enfermedades físicas suelen implicar (algunas de ellas construidas personal y socialmente más que concretas), es notoria la diferencia que hace tener un proceso de asimilación integrativo (energía, cuerpo, acción, emoción, pensamiento) amable consigo mismo y con autocuidado, ya que un proceso de asimilación integrativo impulsa no solo la posibilidad de ajuste y de atención de necesidades, sino también de progreso en las formas de vivir.
Si tu o algún familiar está atravesando alguna enfermedad física o tiene una afectación funcional (que suele ser llamada discapacidad) es posible que identifiques necesidades psicoemocionales y relacionales ligadas a uno o varios de los 13 factores que a manera de resumen encuentras a continuación.
Si estas interesado en un acompañamiento psicoterapéutico en el espacio -Dis+capacidades o si tienes algún comentario o pregunta relacionada con tus necesidades y experiencias piscoemocionales, corporales y relacionales en torno a la enfermedad o la afectación funcional, te animo a compartirla aquí y te contestaré.
La sesión inicial de -Dis+capacidades es un encuentro para explorar el conjunto de la situación, las personas y las necesidades. Esta sesión inicial no tiene costo y hace parte del proceso.
En nuestra cultura y en los aprendizajes que tenemos derivados e inmersos en ella, el cuerpo es un objeto, algo que poseemos, algo que cumple una función para nosotros, para el yo que somos. Es llamativo que la función que cumple el cuerpo es nada más y nada menos que ¡mantenernos vivos! Es decir, vivimos en y por nuestra corporalidad. Y es llamativo también cómo ese yo que soy, tiende a apoderarse de todos los matices de experiencia como único protagonista, como si ese yo fuera amo y señor, lo más importante, que se sirve de un cuerpo como un objeto necesario pero anexo. La distinción entre lo que soy y mi corporalidad es ficticia. Soy uno. Aterrizar esto a la cotidianidad puede traer movilizaciones interiores potentes. Afinar los sentidos a lo que sucede corporalmente, aun cuando puede ser desafiante, especialmente si percibo las huellas de una enfermedad o una afectación funcional, puede ser el apoyo más próximo y concreto para transitar precisamente los desafíos que implica la situación de enfermedad o afectación funcional, y junto a ese transitar, es posible descubrir y arraigar recursos de enfrentamiento. Si estoy inquieto o angustiado, corporalmente expresamos esa inquietud y angustia. Si estoy tranquilo corporalmente, aunque mi flujo de pensamientos y emociones no resuenen con esa tranquilidad, con base en la experiencia corporal pueden irse procesando dicha angustia o inquietud para que esa tranquilidad se amplíe. Lo psicoemocional/relacional está en la corporalidad y la corporalidad está en lo psicoemocional/relacional. Experimentar ese diálogo de ir y venir de un lado al otro de la experiencia, facilita encontrar e ir ampliando el piso actitudinal con el que respondo a los desafíos de la cotidianidad y de la enfermedad o afectación funcional.
En la enfermedad y la posible afectación funcional (que suele ser llamada discapacidad) la experiencia de perder el control es una de las más fuertemente desafiantes, tanto en lo personal como en lo familiar. Suele ser así ya que parte de nuestra adaptabilidad y sentimiento profundo de seguridad está enlazado estrechamente a lo conocido y a lo que sentimos que podemos dominar, ya sea un dominio real o aparente. Es posible que para ambos, persona y familia, sobrevenga un sentimiento de que poco o nada se puede hacer frente a lo que sucede, o que los efectos de lo que se hace no son suficientes para recuperar bienestar y equilibrio, lo que genera frustración, rechazo y sentimientos de impotencia. La experiencia de perder el control también puede verse reflejada en cómo nos relacionamos con los hechos en sí, o en el control que la persona en su individualidad tiene sobre si misma o la familia tiene sobre su propio desenvolvimiento ante las situaciones; o en cómo se toman decisiones y cómo se experimenta la pérdida de autonomía personal/familiar; o en el uso del tiempo, ya sea la persona con la afección o por ejemplo la persona que toma el rol de cuidador/a. Estos aspectos y otros más confrontan fuertemente la posibilidad personal/familiar de orientarse, responder a las situaciones y restaurar el bienestar. Aun así, hay posibilidades que desconocemos, que no están en nuestra conciencia y que se relacionan directamente con cómo direccionarnos y apropiarnos de lo que pasa, respondiendo a la situación más que reaccionar defensivamente a ella, a la vez que permite relacionarnos de una forma más sostenida y natural con lo que no está en nuestras manos.
Cuando la enfermedad llega, ya sea de manera repentina o de una forma en la que sus efectos son cada vez más graves y amenazantes, el pronóstico de su curso en el tiempo y la posibilidad o no de tratamiento, son factores determinantes. Puede que la persona y sus allegados se vuelquen a querer saber qué hacer y que incluso busquen diferentes opiniones de diferentes tipos de profesionales o no profesionales. La experiencia del pronóstico, tanto para la persona que tiene la enfermedad, como para la familia, suele implicar retos psicoemocionales y relacionales significativos, ya que requiere ajustes en diferentes niveles de respuesta y con diferentes cargas emocionales. La combinación entre lo que dicen acerca del pronóstico las diferentes fuentes de información, lo que interpreta la persona y la familia a partir de esa información, y los hechos en sí, requiere ser atendida para facilitar que las formas de procesamiento psicoemocional y las respuestas dadas estén encaminadas a que la persona y la familia puedan atravesar diferentes momentos y necesidades, dando respuestas ajustadas a la demandas que la situación de enfermedad o discapacidad hace.
Ya sea que las posibilidades de tratamiento estén más inclinadas hacia la rehabilitación funcional o hacia los cuidados paliativos, en el tratamiento están en juego no solo las expectativas sobre los resultados sino también el hecho psicoemocional y relacional de que la persona con la afectación se está enfrentando constantemente a los efectos concretos de la enfermedad o discapacidad; simultáneamente es posible que se esté en contacto con otros que viven cosas similares y como un espejo reflejen la propia condición. En estos aspectos, es importante explorar posibilidades y apoyos internos y externos a través de los cuales la persona y la familia puedan atender la necesidad sobre cómo facilitar la relación e involucramiento con los tratamientos, a la vez que se aprenden formas de procesar expectativas, frustraciones, reactividades, choques con el sistema de salud, con otras personas; efectos secundarios tanto del tratamiento como del impacto en esferas de la vida como el trabajo, la pareja, la alteración de rutinas, o las experiencias de dolor físico y emocional, así como se van aprendiendo formas seguras de sostenerse en los tratamientos.
Mucho de lo que se experimenta en una situación de enfermedad y/o de afectación funcional tiene que ver con el sentimiento de estar atravesando una situación amenazante, desconocida, fuera del alcance de las respuestas comunes, la cual además va a su propio ritmo y tiene su propio alcance, su propio desarrollo y sus propias formas de expresarse, condicionar y exponer la vulnerabilidad de la persona o la familia. Descubrir y apropiarse de los recursos psicoemocionales en los cuales la persona/familia se apoya, es una tarea fundamental a la hora de atravesar las situaciones y de ir haciendo los ajustes necesarios según los momentos, las necesidades y la preparación para lo que viene.
Tanto para la persona que se enferma o tiene una afectación funcional (llamadas discapacidades), como para sus familiares cercanos, el hecho de que los efectos de la enfermedad o de la discapacidad sean visibles o invisibles, suele marcar diferencias muy grandes en la valoración que se hace de la situación, así como de la importancia de los cuidados, de las variaciones y ajustes de las rutinas, o incluso de la comprensión o indiferencia que la persona y la familia expresan sobre lo que pasa. Si la afección es invisible en el sentido en que es silenciosa, de efectos poco notorios, dilatados en el tiempo o parciales, es posible que la aproximación a la vivencia pueda ser ambigua, minimizando los efectos, dudando de la veracidad o reaccionando de una manera en la que en apariencia la enfermedad no tiene las implicaciones y alcances que realmente tiene. De cualquier forma, puede que la postura de la persona/familia ante la situación sea de incredulidad, postergación o alarma desmedida. En estos casos, tiene mucha importancia la información que se tiene de los profesionales de la salud y la forma en que tanto la persona como la familia tramitan esa información dimensionando los alcances e implicaciones, las cosas importantes y urgentes, y las maneras en que todo esto se transforma en acciones.
Ya sea en la anticipación de una posible crisis médica, durante la misma o en el tiempo posterior, la necesidad personal/familiar de organización de roles, de identificación y apropiación de recursos de respuesta, así como la muy importante necesidad/posibilidad de construir resiliencia para sostenerse, procesar y transitar las tensiones psicoemocionales, relacionales y los efectos psicosociales (impacto en la cotidianidad, en la participación social, el trabajo, la educación, la recreación, los ingresos económicos, el proyecto de vida…), suelen ser factores determinantes a la hora de construir un sostén que facilite todos estos tránsitos y necesidades, y no solo ello, sino que posibilite también aprendizajes, flexibilidad en las pautas de respuesta y ayude a mantener calidad de vida. La persona/familia tiene a aquí la oportunidad de atender necesidades en varios niveles, desde el energético/corporal, hasta el psicoemocional y espiritual.
La forma en que la persona/familia se organiza para tramitar el impacto de la condición médica y la posible alteración funcional cuando la hay, es muy distinta si la persona afectada está en la infancia, la adolescencia o la adultez. No se trata solo de la edad y del momento de desarrollo en el que la persona se encuentre al momento de enfermar o de presentar la aliteración funcional, se trata también en mucho, de cómo la persona enfrenta la profunda experiencia de vulnerabilidad según su edad y su momento de vida y de desarrollo. La experiencia de vulnerabilidad confronta a la persona y a su entorno con las implicaciones de la condición y con cómo ésta amenaza la vida. Precisamente, en ese mismo contexto, un buen tránsito y procesamiento de esta experiencia puede facilitar que tanto la persona afectada como su familia, expresen recursos psicoafectivos, relacionales y comportamentales presentes, e incluso algunos que no habían sido reconocidos. Si bien una experiencia que nos confronta puede ser un gran desafío e implicar fuertes desajustes, también puede traer consigo una reorganización profunda de las formas de vivir, de lo que se valora, prioriza y concreta, y junto con ello, un bienestar necesario y fortalecedor.
La brecha entre los hechos y las expectativas de la familia o de la persona que enferma o que presenta una afectación funcional, suele ser uno de los motivos más evidentes de sufrimiento. Cuanto mayor es la brecha entre hechos y expectativas, mayor el sufrimiento. Y no se trata de tomar los hechos como verdades absolutas sin poder esperar algo, ya sea de los tratamientos, la rehabilitación, del equipo médico o el sistema de salud. Atender las expectativas, apropiarse de ellas, procesarlas, representa un desafío que le implica a la persona/familia reconocer en sí mismos temores, vulnerabilidades, rabias, rechazos, rigideces, a la vez que fortalezas, flexibilidades, capacidades para explorar respuestas, transformar formas de pensar, atrevimiento para aprender a sostenerse en lo incómodo o transformar el sentido de identidad; factores que de por si van trayendo transformaciones que no solo ayudan a que la brecha se reduzca, sino que pueden facilitar continuar con la vida de manera más integra, incluyendo las implicaciones de la enfermedad o de la condición funcional.
La dinámica entre dependencia/independencia y las formas de responder a esta dinámica por parte de las familias o las personas que enferman o presentan alguna alteración funcional, suele tener como trasfondo la experiencia de respuesta a las pérdidas. Las perdidas pueden ser devastadoras y desalentar cualquier intento de procesar las situaciones. Perder algo de sí puede implicar también cierta pérdida de sentido, de dirección y de propósito. En ese contexto, la pregunta sobre en qué apoyarse surge como algo determinante. Más allá de los tan necesarios apoyos externos, en términos de recursos físicos, logística, atención en salud, ayudas en la cotidianidad, accesibilidad a servicios, apoyos relacionales de diferentes tipos etc, la necesidad de encontrar apoyos internos es una necesidad primaria, y encontrar los apoyos internos es descubrir. Es difícil decir hasta donde podemos llegar cuando nos apropiamos de lo que nos pasa y estamos dispuestos a explorar alternativas y caminos desconocidos sobre quiénes somos, sobre nuestras prioridades, nuestras creencias y lo que consideramos inamovible. En ocasiones no hay que ir muy lejos, lo concreto y lo cotidiano trae el descubrir; en otras entrar en sintonía con nuestra realidad interior requiere un poco más de atención, aun así, cotidianidad y atención se mezclan y puede ser que si atiendo lo que se moviliza en mi interior en forma de sentimientos, imágenes, creencias, impulsos, sensaciones, y lo que allí está ocurriendo, descubra cómo responder e ir aprendiendo a responder a situaciones encontrando apoyos en mí.
Las barreras pueden ser propias o impuestas. Ahora bien, las barreras propias no están ligadas necesariamente a la enfermedad o la afectación en la funcionalidad. Es probable que la barrera se relacione en primera instancia con cómo nos resistimos a lo que cambió, al dolor físico y emocional, y a la experiencia de pérdida. Las personas solemos encontrar un sentimiento profundo y auténtico de aceptación y una fuerza psicológica potente al darnos la oportunidad de entrar en contacto con lo que evitamos o resistimos. Desde allí, las posibilidades de respuesta a las barreras impuestas, ya sea por una dificultad de acceso a servicios, o por prejuicios de otros, o por una infraestructura excluyente, se enriquecen y flexibilizan enormemente al punto de que se atraviesan las barreras externas.
Solemos entender que aquello que nos genera dolor, físico o emocional, está en contra nuestra. Esta es una reacción natural y protectora. En primera instancia es posible que necesitemos hacer algo para aliviar el dolor y que lo que lo genera necesite ser intervenido en diferentes niveles, entendiendo que dicho dolor puede ser una señal de que la vida quizá esté en peligro. Esta reacción protectora es una primera capa. Y qué pasa cuando el dolor se sostiene y se vuelve una condición con la que convivimos. La reacción se puede escalar y al estar muy cargada de energía volverse en una lucha destructiva y autodestructiva. En una circunstancia así, es difícil percibir alternativas. Nuestra consciencia se nubla significativamente y nuestro sistema está en modo defensa extrema enfocándose en luchar de la manera en la que aprendió a hacerlo, incluso si luchar implica una quietud reducida escasamente a sostener el mínimo vital. En esta lucha invertimos una gran cantidad de energía física y psicológica y con ello sobreviene un profundo cansancio. Si bien las reacciones protectoras son necesarias, no son la única alternativa. Hay una gran cantidad de energía física y psicológica que circula cuando más que luchar entramos en contacto con el dolor. Aprender a sostener ese contacto y hacerlo de manera amable con nosotros mismos, suele transformar nuestras formas de responder ante el dolor de una manera que es difícil de imaginar. Es como abrir puertas que no sabíamos que estaban allí y al abrirlas, encontrar posibilidades que permiten continuar.
Tanto para la persona que presenta la enfermedad o la afectación funcional como para la familia, la información que poseen sobre lo que sucede y puede suceder así como sobre los tratamientos, la periodicidad y los alcances, tiene un valor central. Y no solo la información que tienen sino la interpretación que hacen de dicha información y cómo esa interpretación se refleja en comportamientos y actitudes. Toma entonces una relevancia significativa las fuentes de dicha información, la confianza que se tiene en una fuente específica, lo que la persona o los miembros de la familia saben sobre lo que sucede, lo que quieren saber y lo que quieren mantener al margen ya sea que lo hagan tácita o explícitamente, y cómo todo esto se refleja en las acciones, roles asumidos frente a las necesidades, las cargas emocionales y las formas de ser personales y familiares, con todas las historias y posibles conflictos previos. La reorganización personal/familiar para procesar la situación médica y la afectación funcional y responder a ella atendiendo las necesidades, se basa también en cómo se pone la información en un lugar de apoyo y cómo este apoyo facilita atravesar los hechos, los cambios, la toma de decisiones y la posibilidad de asumir lo que sucede.
Primera Sesión -Dis+capacidades
Recuerda que puedes agendar tu sesión presencial de Lunes a Sábado. Las sesiones virtuales están disponibles de Lunes a Viernes. En ambos casos, el formato del proceso permite que atiendas tus necesidades y encuentres soluciones.