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una condición genética que afecta la fibra muscular y hace que esta se deteriore progresivamente. Hace diez años uso silla de ruedas eléctrica y los síntomas de la distrofia comenzaron hace unos 30 años. En el curso típico de la enfermedad, la pérdida de funcionalidad suele ser constante y lenta, además de irreversible.
Vivir desde el inicio experiencias de pérdida ha sido esclarecedor; he sido testigo de cómo en mi hay fuerzas biológicas y psicológicas que no solo procuran en lo posible equilibrar (el cuerpo, las emociones, las ideas) sino también abrir caminos para progresar más que sobrevivir. Así mismo, en estos años he tenido periodos en los que he trabajado con instituciones interdisciplinarias en las que he acompañado a personas que tienen alguna dificultad funcional, especialmente física, así como a las familias.
Hemos atendido el dolor físico y emocional, la incertidumbre, el rechazo, el sentido de vida, la muerte y el morir, y transversal a todo ello la aceptación y la esperanza, en el sentido en que nunca nada está dicho y se esté como se esté también otros aspectos de lo que se es como persona, pueden realizarse y desde allí vivir más plenamente.
